6 Jaar geleden werd bij Marijke de spierziekte PLS ontdekt. In haar maandelijkse column op Ingoedendoen vertelt ze over haar ervaringen.
Je stem is het visitekaartje van wie je bent. Mensen kunnen je herkennen aan je stem, je kunt een prettige of onprettige stem hebben. Met je stem kun je mooi zingen of iemand zacht sussen. Je kunt er alle emoties in uitdrukken.
Als die stem deels wegvalt en verandert verlies je daarmee een stukje identiteit. Dan gebeuren er een heleboel dingen, want mensen reageren er sterk op. Het is van nature zo dat je voor een groot deel communiceert met je stem. Tegenwoordig is het wel een stuk gemakkelijker geworden om dat op een andere manier te doen, door mail, chat, twitter en whatsapp. Maar het kan nooit je stem echt vervangen.
Stemproblemen
Ik heb problemen met mijn stem door mijn spierziekte. Ik praat daardoor langzamer, kan minder goed articuleren en de karakteristieke klank van mijn stem is veranderd. Als ik geëmotioneerd ben valt mijn stem weg of komen er klanken die ergens ver weg op woorden lijken. Sinds een jaar of zes is mijn stem verder achteruit gegaan. Dat vraagt steeds weer om verwerking en bijstellen. Nu weet ik dat mensen hier sterk op reageren maar vijf jaar geleden wist ik dat nog niet.
Onzeker
Het heeft me ontzettend onzeker gemaakt. Slecht lopen kun je compenseren door bijvoorbeeld een vlotte babbel. Maar slecht praten kun je niet compenseren door een rondje te rennen. Laat staan als je het alle twee niet kunt. Ik was erg onzeker vooral door de reacties van anderen. Ze kreeg ik bijvoorbeeld eens de reactie toen ik de telefoon opnam “zal ik 112 bellen?”, dat vond ik schokkend. Hoewel ik achteraf de reactie wel waardeerde, het was vanuit zorg gezegd.
Reacties
Maar ook de mensen die meteen ophangen of zeggen dat ze verkeerd verbonden zijn, zijn talrijk. Als ik rustig ben en uitleg dat ik niet goed kan spreken maar wel normaal kan denken, breekt dat vaak het ijs. Blijkbaar staat slecht praten voor veel mensen gelijk aan niet goed kunnen denken. Ik wordt dus vaak benaderd alsof ik een kind ben of verstandelijk niet helemaal in orde. Zelfs door mensen die weten dat het niet zo is. Allerlei reacties zijn mogelijk.
Pret van binnen
Er kwam een man iets in huis repareren. Hij merkte dat ik niet goed kon praten. Zijn reactie was alsof ik doof was. Hij ging allerlei gebaren maken en sprak met veel mimiek en zeer langzaam. Dit was een onbewuste reactie, en het gaf me zo’n pret van binnen dat ik hem dan ook lachend antwoordde. Het heeft soms ook voordelen. Als er iemand belt om me iets te verkopen hangen ze meestal zo snel mogelijk weer op. Dat gaat lekker vlot. Dan kunnen we er achteraf om lachen.
Open spreken
Ik heb mezelf aangeleerd om niet voor de ander te gaan zorgen. Ik voel onmiddellijk als iemand er geen raad mee weet en zie hun onzekerheid. Voorheen probeerde ik dat dan meestal op te lossen maar daar ben ik vanaf gestapt. Ik weet nu dat de meeste mensen het niet gemakkelijk vinden. Sommige lopen weg; steken de straat over of duiken weg in auto of huis. Anderen houden het zo kort mogelijk. En gelukkig is een deel van de mensen er totaal niet bang voor en spreekt vrij en open met mij om het soms te benoemen dat het wel moeilijk zal zijn. Dan spreek ik zelf ook het best.
Acceptatie
Waar het om gaat is acceptatie. Hoe meer ik kan accepteren hoe andere mensen op mijn spraak reageren des te minder last heb ik ervan. Het gaat er vooral om dat ik zelf mag zijn wie ik ben met mijn handicap. Daarin ben ik zelf mijn grootste vijand want het oordeel naar mezelf is er al gauw. Verdorie waarom kan ik dit nu niet. Hoe lichter het voor mij is des te lichter wordt het voor de ander en zo schrikt het mensen minder af. Daarin kan ik iets voor anderen betekenen. Ik kan hen leren hier mee om te gaan.
Als ik zo naar mezelf kan kijken, geef ik mezelf de waarde die ik heb.
Marijke van Etten (1953) woont in Dorst in Noord Brabant, vlakbij Breda. Zij is gehuwd en heeft met haar partner drie dochters van 28, 26 en 23 jaar. Alle kinderen zijn uitgevlogen. De jongste is meervoudig gehandicapt en woont in een instelling. Sinds 2000 heeft Marijke een praktijk, De Oorsprong, voor massage, healing en begeleiding van mensen in hun bewustwordingsproces en geeft ze mindfulnesstrainingen. Sinds 2005 heeft ze een spierziekte, primaire laterale sclerose. Het laatste jaar lukt het haar niet meer om nog veel te werken. Naast haar werk heeft ze vele hobby’s waaronder schrijven en schilderen. Ze houdt er erg van om in de natuur te zijn.
Dossiers
Leestips
Hartslag & sport
Bij welke hartslag sport je optimaal?