“Elke dag zit de ziekte van Lyme in mijn hoofd’’

Home » jouw verhaal » “Elke dag zit de ziekte van Lyme in mijn hoofd’’

Ziekte van LymeNomi (28) uit Breda heeft al vier jaar de ziekte van Lyme. Dit is een infectieziekte die wordt overgedragen door een teek die de Borrelia bacterie bij zich draagt. Uit medische rapporten blijkt dat Nomi deze ziekte in oktober 2009 heeft opgelopen. De teek zelf heeft zij nooit gezien. “Ik had op een gegeven moment hoge koorts en een rood plekje op mijn been met een aantal cirkels daaromheen. Ik kreeg eigenlijk steeds meer last van klachten, dus ging ik naar de huisarts. Daar deden zij er niets aan en werd mij verteld dat het maar een ontsteking was. Als ik toen uit voorzorg een antibioticum had gekregen, was ik nu niet ziek geweest,’’ vertelt Nomi.

“Dat ik gewoon gezond ben en dat het in mijn hoofd zit, is mij vaak door artsen gezegd,’’ vertelt Nomi. De huisarts snapte niet wat er mis was, aangezien de resultaten uit de testen allemaal negatief waren. Nomi was volgens deze test dus niet ziek, maar dit kon zij zelf niet geloven. “De bacterie van de ziekte van Lyme hecht zich in de teek al op een eiwit en dit is een lichaamseigen stof en dus maak je geen antistof aan. Bij de huisarts wordt er alleen op antistoffen getest. Daarom ben ik uiteindelijk naar een particulier laboratorium gegaan om een andere test te doen. Op een dag kreeg ik via de post te horen dat ik inderdaad de ziekte van Lyme heb. Ik was eigenlijk heel opgelucht, maar ik dacht wel van; en nu? Vanaf dat moment zat de ziekte van Lyme elke dag in mijn hoofd’’.

Via de bloedbaan wordt de bacterie van de teek in het menselijk lichaam verspreid. Deze bacterie kan in elk orgaan terecht komen, maar de meeste ziekteverschijnselen ontstaan in het zenuwstelsel, de gewrichten en het hart. De bacterie heeft er bij Nomi voor gezorgd dat zij veel pijn heeft in haar gewrichten. “Het begon bij pijn in mijn knieën, enkels en heupen. Niet lang daarna kreeg ik ook last van de bovenkant van mijn lichaam. Op een gegeven moment deden mijn handen erg pijn. Net als mijn polsen en ellebogen. Soms had ik wekenlang elke minuut van de dag pijn aan mijn gewrichten. Ik voelde me echt net een oma,’’ vertelt Nomi.

Voor de ziekte van Lyme was Nomi erg sportief. Zo deed zij onder andere aan ballet, fietsen, hardlopen en korfbal in teamverband. Door de pijn in haar gewrichten moest zij hiermee stoppen. “Tijdens korfbalwedstrijden hield ik het nog maar halve wedstrijden vol. Aangezien we niet in een hele hoge klasse speelden, hadden we soms geen reserves. Als ik dan niet meer kon, moest ik aan de kant zitten en voelde ik me ontzettend rot tegenover mijn team.’’

Ook met haar vriend deed Nomi veel sportieve dingen. “Ook voor hem was het moeilijk toen ik ziek werd. Eens zei hij dat ik niet meer Nomi was. Ik dacht dat dit kwam omdat ik ziek was geworden, maar de reden was dat ik ondertussen erg was veranderd. Zo bleek ik een pleaser te zijn geworden. Ik deed eigenlijk alles voor hem, omdat ik bang was dat hij me niet meer leuk vond. Ik probeerde mijn ziekte een beetje te compenseren.’’

“Nu sta ik goed in het leven. Als ik in de spiegel kijk, dan denk ik: dat ziet er goed uit,’’ zegt Nomi met een glimlach. Praten met een psycholoog heeft haar erg geholpen. “Het belangrijkste dat ik daar heb geleerd, is de ziekte te accepteren. Ook als je ziek bent, kan je leuke dingen doen. Zo kan ik erg genieten van samen een filmpje kijken. Rust en relaxen geeft ook voldoening. Daarnaast kan je ook liggend met iemand praten of een luisterend oor bieden.’’

Ondanks haar ziekte en haar gevecht tegen de zorg staat Nomi erg positief in het leven. “Ik heb door mijn ziekte ook ontzettend veel over mezelf geleerd. Ik heb echt in een neerwaartse spiraal gezeten, maar op een gegeven moment heb ik daar stop tegen gezegd. Ik ben gaan kijken naar wat ik wel kan en niet meer naar wat ik niet kan. Zo deed ik eerst een kwartier aan ballet, inmiddels probeer ik een uur vol te houden en ga ik daarna langs de kant kijken. Dat geeft echt goede energie en dan heb ik toch wat beweging.’’

Nomi werkt drie dagen per week als medisch nucleair werker in het ziekenhuis. “Daar zie ik mensen die het veel zwaarder hebben dan ik. Laatst moest ik een jong iemand met kanker helpen. Dan besef ik wel dat ik het nog niet zo erg heb. Daarnaast heb ik een soort geluk gehad dat de ziekte van Lyme in mijn gewrichten zit en niet in mijn zenuwstelsel. Dan kan het echt je persoonlijkheid aantasten. Ik heb veel meegemaakt, maar ik ben nog wel Nomi.’’

Inmiddels is Nomi sinds augustus aan haar derde kuur begonnen. Elke keer heeft zij de hoop dat de ziekte met deze kuur eindelijk verdwijnt. Na de vorige kuren kwamen de klachten na een half jaar weer terug. “Ik heb nu echt de hoop dat dit mijn laatste kuur is en dat ik volgend jaar weer gezond ben,’’ zegt ze. En beter worden moet eigenlijk wel, want Nomi heeft een lijst met dingen die zij volgend jaar wil doen.

“Een van mijn doelen als ik gezond ben, is om mee te doen aan een hardloopwedstrijd van 5 kilometer. Ook ga ik proberen om dit jaar alleen een reis naar Ghana te maken van drie weken. Ik heb hier altijd vrijwilligerswerk willen doen. In plaats van fysiek werk, ga ik nu langs scholen en weeshuizen.’’

“Ik zit ook al een lange tijd te denken aan kinderen,’’ vertelt Nomi. Sinds al haar vriendinnen zwanger worden en kinderen krijgen, begint het ook bij haar te kriebelen. Het enige probleem is dat de ziekte van Lyme overdraagbaar is tijdens de zwangerschap en via borstvoeding. Dat risico wil Nomi niet nemen. “Als ik een jaar lang klachtenvrij ben, dan gaan we de mogelijkheden bekijken om een gezinnetje te starten.’’

Tekst: Michelle Sakkers

Meer informatie over Lyme vind je op de website van de lymevereniging. Wil je reageren op het verhaal van Nomi? Laat gerust een reactie achter onder het artikel. 

Dossiers

Aan de slag!

Aan de slag met je gezondheid! Koop voordelig wat je nodig hebt om je gezondheid te verbeteren.

Leestips

Hartslag & sport

Bij welke hartslag sport je optimaal?

Meest recente berichten