Wat is ALS?

De Ice Bucket Challenge heb je vast wel voorbij zien komen op Facebook de afgelopen maand. Mensen werden uitgedaagd door hun vrienden om een bak met ijswater over zich heen te gooien en als ze dat niet deden moesten ze een bedrag doneren aan Stichting ALS. Wij hebben voor je uitgezocht wat deze spierziekte is en waarom er zoveel aandacht voor nodig is.

Waarom de ice bucket challenge?

In Amerika kreeg Pete Frates de diagnose voor de spierziekte ALS. Aangezien niet veel mensen van deze spierziekte afweten wilde hij er meer aandacht voor vragen. Echter deed hij dit wel op een heel aparte manier. Hij daagde zijn footbalteam uit om een bak met ijswater over zich heen te gooien, anders moesten ze doneren.  Inmiddels hebben zowel veel bekende als veel onbekende mensen deze challenge gedaan. Stichting ALS zegt heel blij te zijn met deze aandacht, ze hebben nu al een hoogtepunt aan donaties binnen.

Wat is ALS?

Maar wat is ALS nou precies? ALS staat voor Amyotrofische Laterale Sclerose en is een zeldzame neurologische ziekte. Er zijn twee types ALS. Namelijk SALS en FALS. Bij het type SALS is er geen erfelijk verband gevonden, oftewel er is geen directe genetische oorzaak bekend. Dit heeft 80% van de patiënten. FALS houdt in dat er wel een erfelijk verband is gevonden. In dit geval zijn er meerdere familieleden met deze ziekte. Deze vorm is bij 20% van de patiënten het geval. Bij ALS sterven er hersencellen af in het ruggenmerg, hersenstam en de motorische schors in de hersenen. In Nederland zijn er ongeveer 1500 patiënten. De ziekte begint meestal op de leeftijd van 50 tot 60 jaar. Na diagnose is de levenstijd in de meeste gevallen nog 3 tot 5 jaar. Tot op heden is de oorzaak van deze ziekte nog onbekend, daarom is onderzoek ernaar zo belangrijk.

Symptomen

De verhalen van mensen die lijden aan ALS zijn heftig. De symptomen waaraan zij merken dat er iets mis is verschillen, maar hebben altijd te makken met een verzwakking van spieren. De meeste patiënten krijgen last van een kleine spier verzwakking. Een vinger, arm, been of zelfs de mond werkt niet meer zoals je wilt. De meeste mensen gaan een tijdje door alsof er niets aan de hand is. Totdat het toch wat vaker dan normaal voorkomt. Bij een bezoek aan de huisarts wordt je doorgestuurd naar de neuroloog.  Als deze de diagnose ALS vaststeld kom je terecht in een heftige achtbaan van emoties en lichamelijke achteruitgang. Langzamerhand verzwakken de spieren steeds meer. Hoe meer spieren verzwakken hoe moeilijker het wordt om bijv. te praten, te lopen, dingen op te pakken, adem te halen of zelfs het hoofd omhoog houden. Op een gegeven moment zijn de ademhalingsspieren zodanig aangetast dat de patiënt niet meer zelfstandig kan ademhalen. Het ziekte beeld van ALS is dus hevig en fataal voor zowel de patiënt als de omgeving.

ALS heb je niet alleen

Wat patiënten vaak vertellen is dat je ALS niet alleen hebt. De mensen om je heen worden ook geraakt. Je familie en vrienden die helpen bij de zorg. Voor de patiënt zelf is het vooral lichamelijk niks kunnen doen heel zwaar. Je wilt nog zoveel en je lichaam houd je tegen. Hierdoor hebben veel mensen een innerlijke strijd met zichzelf. Één op de drie ALS patiënten maakt dan ook gebruik van euthanasie.

Anthony Carbajal, zelf ALS patiënt, heeft ook meegedaan aan de ice bucket challenge. In zijn ingrijpende filmpje die je hieronder ziet legt hij uit hoe het is om ALS patiënt te zijn en hoe het is om te leven met een ALS patiënt. Let op, hij spreekt Engels en er is helaas geen ondertiteling. Kortom, de Ice Bucket Challenge om aandacht te vragen voor deze ziekte is zeker geslaagd.

http://www.youtube.com/watch?v=h07OT8p8Oik