Leven met een spierziekte

6 Jaar geleden werd bij Marijke de spierziekte PLS ontdekt. In haar maandelijkse column op Ingoedendoen vertelt ze over haar ervaringen.

“Dit ga ik overwinnen, wat een uitdaging!’ zeg ik tegen mijn partner terwijl we een kopje thee drinken in het restaurant van het Universitair Medisch Centrum. Ik zou verdrietig of geschrokken moeten reageren maar daar is geen sprake van. Ik voel me strijdbaar en energiek. Bijna opgetogen keren we huiswaarts, vastbesloten om er alles aan te doen.

Het is dan 2007. Ik heb een gesprek in het universitair ziekenhuis. Mijn klachten bestaan dan een jaar of twee. Tot dan is er geen diagnose. Er is me vorige keer verteld dat de artsen het niet weten. Ik kan steeds moeilijker lopen, heb tintelingen in mijn tong en spierpijn in mijn kuiten. Dat er iets niet klopt weet ik al geruime tijd.

Het overvalt me als ik toch een diagnose krijg, het is PLS, primaire laterale sclerose. Het verloop is niet helemaal duidelijk maar dat het lopen achteruit zal gaan is zeker en ook de spraak kan worden aangetast. Ik praat voor de buitenwereld dan nog helemaal goed maar voel wel dat er veranderingen in mijn spraak zijn.

Vanaf die tijd ben ik aan de gang gegaan met alle facetten die mijn ziekteproces kunnen beïnvloeden. Ik zoek de beste natuurgenezer, onderwerp me aan reguliere en alternatieve therapieën. Vanuit mijn werk als mindfullness trainer en massagetherapeut heb ik een aantal ideeën rondom ziekte en genezing. Het komt niet voor niets op mijn pad.

Ik kom alles tegen wat ieder mens met een ziekte of handicap tegenkomt. Er zijn momenten van intense pijn en verdriet. Het vraagt steeds meer accepteren en opkomen voor wat nodig is, durven vragen dus. Iedereen zal zo zijn eigen dingen tegenkomen.

Ik zoek naar mogelijkheden om mijn leven zin te geven en zie ook de humor in van alles wat er gebeurt.

Graag neem ik u de komende tijd mee op mijn ontdekkingsreis. Lukt het mij om daadwerkelijk iets te bereiken? Kan ik het stabiliseren of wie weet verbeteren?

Het is nu 6 jaar later en ik merk dat het heftiger is dan ik in 2007 heb kunnen bedenken. Ik kan nog een klein stukje met rollator lopen en ben verder aangewezen op scootmobiel en rolstoel. Ik praat slecht, men verstaat mij soms niet of met moeite. Mijn werk kan ik nog mondjesmaat doen. Mijn sociale leven is uitgedund en ik zit in de medische molen.

Het is een kunst om te denken vanuit gezond zijn en niet vanuit ziek zijn, om mijn verantwoordelijkheden te blijven nemen en niet bij de pakken neer te gaan zitten. Hoe luchtiger ik er zelf mee om ga, hoe beter het gaat in de buitenwereld. Het lukt me om positief te zijn en dat is heel fijn.

En dan is er het proces van het hoe en waarom het is zoals het is. Dit alles bij elkaar genomen is een dagtaak.

Te veel om nu te beschrijven in een stukje, maar u hoort er meer van.

Marijke van Etten (1953) woont in Dorst in Noord Brabant, vlakbij Breda. Zij is gehuwd en heeft met haar partner drie dochters van 28, 26 en 23 jaar. Alle kinderen zijn uitgevlogen. De jongste is meervoudig gehandicapt en woont in een instelling. Sinds 2000 heeft Marijke een praktijk, De Oorsprong, voor massage, healing en begeleiding van mensen in hun bewustwordingsproces en geeft ze mindfulnesstrainingen. Sinds 2005 heeft ze een spierziekte, primaire laterale sclerose. Het laatste jaar lukt het haar niet meer om nog veel te werken. Naast haar werk heeft ze vele hobby’s waaronder schrijven en schilderen. Ze houdt er erg van om in de natuur te zijn.