‘Twintig jaar geleden bestonden wij helemaal niet’

“Men had eigenlijk nooit gedacht dat ik 45 jaar zou worden,’’ vertelt Dick Cochius uit Arnhem. Hij heeft de progressieve spierziekte SMA. Vanaf zijn ruggenmerg gaan er geen impulsen naar de zenuwen in zijn lichaam. En deze bepalen alles wat betreft de spieren. ,,Ik heb mijn hele leven nog nooit kunnen lopen. Mijn armen en handen heb ik wel wat kunnen bewegen, maar niet zo goed dat ik iemand een high-five kon geven. Op een gegeven moment wordt de spierkracht steeds minder. Nu kan ik alleen nog een duim en mijn lippen bewegen.’’

Zijn rolstoel bestuurt Dick met zijn lippen. Het apparaat voor deze mondbesturing zit achter zijn linkerschouder vast aan de rolstoel. Daarnaast kan hij met zijn duim tientallen verschillende functies kiezen voor in huis. Denk aan het openen van deuren en het regelen van de verlichting. Voor de rest van zijn verzorging is Dick aangewezen op heel veel verzorgers en PGB-medewerkers.

“Ik kost de staat alleen al aan een opstapeling van zorgkosten zo’n 333.000 euro per jaar,’’ zegt Dick. Zo heeft Dick 80 uur per week persoonlijke zorg nodig. “Soms heb ik vraagtekens of alles wel goed geregeld is. Aangezien mijn longen niet meer functioneren, ben ik 24 uur per dag afhankelijk van chronische thuisbeademing. Als deze opeens niet werkt, dan is er nu een alarmresponstijd van 3 tot 5 minuten. Dit werkt via een alarmsysteem dat een medewerker oproept. Tenminste als dit allemaal goed gaat. Die tijd heb ik niet, dus loop ik best een risico.’’

Daarom maakt Dick zich hard voor een nieuwe soort zorg voor mensen met een zware lichamelijke beperking: persoonlijke assistentie. “De bedoeling is dat je dan 24 uur per dag persoonlijk assistentie krijgt in verband met de veiligheid. Dan is er altijd iemand die bij me slaapt in de directe omgeving. Ik kan dan zelf het team bouwen dat mij 365 dagen per jaar zal verzorgen. Het is best lastig om dit zelf te organiseren, maar uiteindelijk is dit het wel waard. Het is fijn om zelf de regie te hebben, zodat je een klein team kan maken op basis van bekwaamheid. Je bent dan een soort kleine ondernemer van je eigen lijf.’’

In werkgroep ‘De Rode Bril’ probeert Dick met vier anderen de persoonlijke assistentie voor elkaar te boksen. De werkgroep is ontstaan vanuit een belofte die de politiek aan grondlegger Yvonne Westhoek heeft gedaan. Zij kreeg in 2011 tijdens een debat over de toekomst van het PGB van de toenmalige staatssecretaris Velthuizen van Santen de belofte dat ‘die mevrouw met die rode bril’ haar zorg blijft behouden. Samen met Dick en een aantal anderen probeert zij nu de politiek hieraan te houden. Hiervoor reist Dick regelmatig richting de Tweede Kamer af.

Naast deze werkgroep is Dick in andere organisaties ook erg actief in de belangenbehartiging. Zo is hij bestuurslid van het Arnhems Platform Chronisch zieken en Gehandicapten. In deze organisatie zet Dick zich in voor de vergroting van de gelijkwaardige en maatschappelijke participatie van mensen met een functiebeperking. Daarnaast is Dick actief voor Spierziekten Nederland en bestuurslid van de supportersvereniging Vitesse. “Mijn portefeuille bevat mensen met een beperking. Ik zorg ervoor dat voor hun dingen geregeld worden: van goede faciliteiten tot ervoor zorgen dat ook zij naar uit-wedstrijden meekunnen. Zelf ga ik niet naar alle uitwedstrijden, maar wel naar elke thuiswedstrijd van Vitesse. Daar kent iedereen me,’’ zegt Dick met een glimlach.

Binnen de wereld van elektrisch rolstoelhockey is Dick een grote naam. “Ik ben tien jaar (1998-2008) lang Nederlands Bondscoach geweest van dit hockeyteam. We waren tien jaar ongeslagen. Ik denk dat het de combinatie was van een goed team en de coaching,’’ zegt Dick lachend. Inmiddels is hij gestopt als Bondscoach en traint hij nu de lokale vereniging in Arnhem. “Het is soms ook goed om andere gezichten voor de groep te krijgen. Tien jaar is wel genoeg.’’

“Je komt overal met die man; van de Tweede Kamer tot Vitesse,’’ roept zijn persoonlijk begeleider Bart lachend terwijl hij de kerstboom aftuigt. Deze zomer gaat Bart met Dick mee op vakantie naar Kroatië. “Als verzorger en cliënt deel je intieme momenten met elkaar; zowel lichamelijk als emotioneel. Dit kan verschillen in het hebben van een kutbui tot samen naar een begrafenis gaan. Soms ontstaat er echt een band. Zeg ik dat goed chef?’’ vraagt Dick. “Als de band er niet is, dan werkt het gewoon niet. Dan is het voor beide niet leuk,’’ antwoord Bart. Het is overduidelijk dat Dick en Bart deze band wel hebben. ,,En ik wil natuurlijk met iemand op stap die wel van voetbal houdt. Dat is trouwens nog maar de vraag, want Bart is voor Ajax,’’ zegt Dick lachend.

Dick kijkt dit jaar erg uit naar zijn vakantie in de zomer. Daarnaast wil Dick dit jaar de persoonlijke assistentie doorgedrukt krijgen. “Twintig jaar geleden bestonden wij helemaal niet. Dat klinkt cru, maar zo is het wel. De techniek heeft ervoor gezorgd dat wij kunnen blijven leven. Nu is het onze taak om te zorgen dat de faciliteiten goed geregeld zijn. Het ziet eruit alsof dit wel goed gaat komen. In 2015 moet het dan mogelijk zijn dat mensen met een zware lichamelijke beperking en een veiligheidsrisico hebben zelf hun persoonlijke zorg 24 uur per dag kunnen organiseren.’’

Tekst: Michelle Sakkers