‘Hartje zomer sliep ik onder een dikke deken’

Een aantal jaar geleden kreeg Anneke (29) Myalgische Encefalomyelitis (ME). Het niet kunnen herstellen van een inspanning is het belangrijkste symptoom. Ze is daardoor vaak moe en kan veel dingen niet meer doen.

“Het is nu elf jaar geleden dat ik in elkaar ben gezakt”, vertelt Anneke. “Ik studeerde SPW (Sociaal Pedagogisch Werk) en was net een week niet naar stage geweest vanwege een voorhoofdsholteontsteking. De maandag erna ging ik weer naar school. Toen ik ’s middags naar huis fietste, merkte ik dat het steeds langzamer ging. Ik dacht: ik moet nu stoppen, anders gaat het mis. Ik kan me nog herinneren dat ik ben afgestapt. Ik weet ook nog precies waar het was, maar hoe ik ben thuisgekomen, is voor mij een raadsel.” Een paar uur later werd ze wakker op de bank, verbaasd over hoe ze daar terecht was gekomen. Van haar moeder hoorde ze dat ze in de deuropening van de keuken in elkaar was gezakt.

Uitzieken

Lange tijd dachten de huisarts en Anneke zelf ook dat ze nog niet helemaal was hersteld van de voorhoofdsholteontsteking of dat ze misschien last had van na-griep. “Als ik rust zou nemen, dan zou het allemaal goedkomen”, zegt ze. Het herstel bleef echter uit. Anneke lag hele dagen op bed. Ze had nergens meer puf voor. “Het was hartje zomer en ik sliep onder een dikke deken met de gordijnen dicht, omdat ik het koud had en het zonlicht te fel was.” Ze wist dat dit geen gewoon griepje was. Anneke ging voor onderzoeken naar een ziekenhuis in België. “Daar hebben ze me op van alles getest. Er kwam niets uit. Wel ontdekte ze dat ik een heel lage hersenactiviteit heb en de internist sprak het vermoeden uit dat het wel eens om ME zou kunnen gaan.” In het Belgische ziekenhuis waren ze echter niet bevoegd om die diagnose te stellen. Daarom moest Anneke naar het ziekenhuis in Maastricht, waar ze de diagnose ME officieel kreeg.

Niets aan te doen

“Ik kreeg te horen dat er niets aan gedaan kon worden en dat ik ermee moest leren leven. Dat accepteerde ik niet”, laat Anneke weten. “Onzin, dacht ik, ik kom er wel weer bovenop.” Ze ging naar een revalidatiecentrum om haar energielevel weer op het niveau van haar oude ik te krijgen. Langzaamaan ging het steeds een stukje beter. “De instelling daar was: je moet alles eruit halen wat erin zit. Dat wilde ik zelf ook heel graag en door die boodschap kreeg ik het idee dat ik controle kon hebben over mijn lichaam. Dat bleek helaas een illusie.”

Terugval

In 2010 ging het weer helemaal mis. Anneke zat intussen in het tweede jaar van haar opleiding Kunstzinnige Therapie en ze wilde dit kostte wat het kost voortzetten. Ook woonde ze op zichzelf en wilde ze haar zelfstandigheid niet opgeven. “Mijn zelfstandigheid was mijn trots, maar het werd steeds moeilijker om het zelf te redden. Ik kon bijna niets meer”, vertelt ze. Anneke moest noodgedwongen stoppen met haar studie en moest weer thuis gaan wonen. “Het enige wat ik zelf kon in die periode was naar de wc gaan. Andere dingen kostten me te veel energie. Pas vanaf dat moment besefte ik echt dat ik ziek ben. Al die jaren had ik gedacht dat ik het onder controle kon houden, maar nu merkte ik dat het niet zo was.”

Postvriend

Ze was gebonden aan haar bed. Haar ouders en broertje waren de enigen die ze zag in die periode. “Ik had het gevoel dat de wereld mij een beetje was vergeten.” Anneke vond het dan ook heel fijn toen er onverwacht een kaartje in de bus lag van een tante uit Duitsland. “Elke keer als er post voor mij was, was dat een hoogtepuntje van de dag. Later, toen het wat beter met me ging, stuurde ik ook kaartjes naar lotgenoten.” Anneke merkte hoe fijn het is om post te sturen en te ontvangen en zo kwam ze op het idee om Stichting Postvriend op te starten. Op die manier strijdt ze tegen eenzaamheid. Momenteel zijn er ongeveer vijfhonderd mensen die kaartjes versturen of krijgen.

Acceptatie

Het heeft lang geduurd voordat Anneke kon accepteren dat ze ziek is. En nog steeds heeft ze dagen dat ze het moeilijk heeft. “Het meest jammer vind ik dat ik niets meer spontaan kan doen. Ik kan niet op vrijdagavond denken: zo, ik ga nu even lekker naar de kroeg. Ik moet alles plannen. Als ik iets ga ondernemen, moet ik er namelijk rekening mee houden dat ik daarna en daarvoor een paar dagen rust moet nemen.” Een creatief therapeut liet haar inzien dat ze door een rouwproces heen moest. “Ik heb moeten loslaten wie ik was en wat ik kon voordat ik ziek werd. Dat is heel moeilijk geweest. Mijn toekomstbeeld heb ik volledig moeten bijstellen. Ik leef nu met de dag, omdat ik niet weet hoe het verder zal gaan met mijn lichaam.”

Gelukkig

Ondanks alles is Anneke wel gelukkig. Haar positieve levenshouding helpt daar zeker bij. Ze baalt heus wel eens van de dingen die ze niet meer kan doen, maar ze geniet van alles wat ze nog wel kan en heeft. Sinds een paar maanden heeft ze een vriend, Floris (34). “Hij gaat er heel goed mee om dat ik ziek ben. Hij accepteert dat sommige dingen gewoon niet kunnen. Daar is hij best nuchter in.”

Lange tijd hield Anneke hoop dat ze weer helemaal beter zou worden. Inmiddels weet ze dat dat er waarschijnlijk niet inzit. “Ik zit nu op 35 procent van mijn oude ik en daar ben ik gelukkig mee.” Dit betekent overigens niet dat Anneke geen dromen heeft. Reizen, een gezinnetje, een betaalde baan. Het zijn dingen die ze heel graag zou willen. “Maar ik blijf wel realistisch. Ik houd er rekening mee dat het misschien niet lukt.”

Tekst: Suzanne van Leeuwen
De persoon op de foto is fictief